Die Bundesregierung soll nach Ansicht des Bundesverbands der Deutschen Industrie (BDI) bereits in den nächsten Wochen die Möglichkeit zur Spende von Gesundheitsdaten auf den Weg bringen. "Die Datenspende muss ein Bestandteil des zweiten Digitale-Versorgung-Gesetzes sein, welches das Bundesgesundheitsministerium Anfang 2020 vorlegen will",. sagte Iris Plöger, Mitglied der Hauptgeschäftsführung des Verbandes, dem "Handelsblatt". "Ähnlich der Blut- oder Organspende ließen sich durch eine Datenspende eine Vielzahl von Menschenleben retten", sagte sie.
Der beste Weg für eine Datenspende sei laut Plöger, wenn Patienten der Forschung freiwillig Daten aus ihrer elektronischen Patientenakte zur Verfügung stellen könnten, in der ab 2021 alle gesetzlich Versicherten ihre eigenen Gesundheitsdaten digital sammeln können. Forscher könnten anhand dessen neue Medikamente entwickeln oder Künstliche Intelligenzen trainieren. Die Datenspende entstammt einer Reihe von Forderungen aus dem 110-seitigen Papier "Digital Patient Journey Oncology" des BDI, über das das "Handelsblatt" berichtet. Grundsätzlich verbietet die Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) die Verwendung personenbezogener Daten. Für forschende Institutionen gibt es zwar Ausnahmen, allerdings nur, wenn der Patient umfassend über die Dauer der Verwendung seiner Daten und den Verwendungszweck informiert wird. Der Aufbau eines Datenpools sei so nicht möglich, kritisiert der BDI: "Zudem müssen die Daten nach Erlöschen des Verwendungszwecks vernichtet werden, was bei der Nutzung in KI-Modellen technisch nahezu unmöglich ist."
