Der Bundesbeauftragte für den Datenschutz und die Informationsfreiheit, Ulrich Kelber, hält die von der Bundesregierung geplante Möglichkeit zur Spende von Gesundheitsdaten für unzulässig. "Die Datenspende ist in der angedachten Form datenschutzrechtlich nicht abgedeckt", sagte Kelber zu "Handelsblatt Inside Digital Health". Grundlage der Kritik ist ein Gesetzentwurf, der ermöglichen soll, dass Bürger ab 2023 freiwillig ihre Gesundheitsdaten allgemein der medizinischen Forschung zur Verfügung stellen können.
"Für die Verarbeitung personenbezogener Daten braucht es nicht nur die Einwilligung", sagte Kelber. Der Einwilligende müsse auch klar wissen, in was er einwilligt. Der Plan der Bundesregierung ist es, mit einer einzigen Einwilligung eines Bürgers die Gesundheitsdaten ohne Zweckbestimmung für die medizinische Forschung zur Verfügung zu stellen. Kelber bezweifelt, dass Betroffene diese Entscheidung "wirklich informiert" treffen. "Die Daten enthalten beispielsweise mit Genomdaten oder Informationen zu Erbkrankheiten automatisch Aussagen über Dritte." Die Bürger müssten jeweils mit Bezug auf das Forschungsprojekt nach ihrer Einwilligung gefragt werden.
